Chaque année, au Congrès du SEFPO, les délégués, suppléants et observateurs prennent part à notre riche culture démocratique, débattant et votant sur d’importantes politiques syndicales. Chaque année, les membres du SEFPO attendent impatiemment les présentations de nos leaders communautaires, syndicaux, provinciaux et fédéraux, et d’autres militants reconnus dans le monde entier.
Mais cette année, bon nombre de participants ont été agréablement surpris par le discours émouvant prononcé à l’occasion de la Parade annuelle des enfants du samedi matin.
Le jeune Joshua Goldthorpe, âgé de treize ans, a touché les participants en partageant son expérience sur le spectre autistique, se disant aussi préoccupé par le fardeau financier que portent ses parents pour obtenir des services essentiels liés à l’autisme.
Son éloquence et la clarté de son message ont vraiment impressionné la foule : nous devons lutter pour les services liés à l’autisme, nous devons voter pour des gouvernements qui appuient les services publics et nous devons bâtir un Canada meilleur, avec nos jeunes et pour nos jeunes.
Voici la transcription complète du discours puissant de Joshua :
Bonjour, je m’appelle Joshua Goldthorpe et je souffre de troubles du spectre autistique (TSA). Je suis ici pour vous parler des difficultés d’une vie avec le diagnostic. J’habite à Windsor et je vais à l’école publique Talbot Trail, à Windsor Sud.
J’ai reçu un diagnostic de TSA à l’âge de deux ans. On a dit à mes parents que la lutte serait difficile. J’ai essayé de nombreux traitements et nous avons voyagé à travers le Canada et les États-Unis pour essayer des thérapies qui m’aideraient à mieux penser, parler et me déplacer. Tout cela à un prix bien supérieur à cent mille dollars. Et je tiens à remercier sincèrement le SEFPO qui se bat pour nous aider à obtenir des prestations qui subventionnent les coûts.
J’ai visité plusieurs centres dans les premières années de ma vie, notamment le Centre de la petite enfance, Children’s First, Summit Centre et le Centre John McGivney, où j’ai participé à de nombreux programmes; j’ai également bénéficié des services et de l’aide d’orthophonistes, d’ergothérapeutes, d’aide-enseignants et de programmes d’éducation spéciale, sans compter de nombreux médecins.
Je suis aujourd’hui dans une classe intégrée et mes notes se situent toutes dans les 80 et 90. Je suis ici pour vous dire que je suis important et que tous les enfants souffrant de TSA sont importants. Nous voulons être inclus dans la société, mais pour cela, nous avons besoin de soutien. De nombreux experts estiment qu’une intervention précoce est la clé du succès, et mes parents estiment que je suis la preuve vivante de cette théorie.
Mes parents sont inquiets sur ce que la réforme annoncée dans le budget provincial fera pour l’ensemble des familles avec des enfants souffrant de TSA, et plus particulièrement les familles qui ne sont pas couvertes par une assurance collective au travail. De plus, avec la réduction des services, comment feront-elles pour obtenir l’aide la meilleure qui soit à un âge précoce, lorsqu’elle est la plus efficace?
De nombreux enfants souffrant de TSA que je connais prennent des médicaments pour les aider à se concentrer. Ces médicaments sont coûteux et les effets sur les familles sont dévastateurs. Alors comment le régime d’assurance-médicaments universel peut-il nous aider dans l’avenir?
Avec un régime d’assurance-médicaments financé par le gouvernement, un bon programme d’intervention précoce et des mesures de soutien du gouvernement tout au long des années scolaires primaires, secondaires et post-secondaires, je peux réussir dans la vie comme n’importe quel autre enfant. Les TSA créent du travail pour moi, pour ma famille et pour le gouvernement. Je fais de mon mieux pour réussir et, qui sait, une cure pour l’autisme, le cancer et même un rhume commun peut être découverte par l’un d’entre nous.
Je suis un investissement coûteux et je promets que j’en vaux la peine. Si vous faites le calcul : le coût de l’université, le coût des médicaments et le coût des soutiens tandis que j’occupe un emploi précaire ou même qu’on me refuse l’occasion de travailler en raison de la perception comme quoi l’autisme me laisse inemployable, tout cela se traduit par une faillite pour moi et pour la société. Je serai un homme souffrant de TSA et aucun débouché ne s’offrira à moi avant même que j’atteigne l’âge de 30 ans.
Que puis-je demander aux militants réunis ici aujourd’hui? J’ai besoin de trois choses :
- J’ai besoin que vous vous battiez pour faire en sorte que les travailleurs de soutien des familles souffrant de TSA ne nous soient pas retirés et que vous vous battiez pour les services offerts aux familles avec des TSA.
- Je ne peux pas voter, mais vous pouvez. Votez au fédéral pour que le gouvernement prenne en charge tout ce que nous avons perdu en raison des compressions provinciales. Battez-vous au fédéral pour le régime d’assurance-médicaments universel. Nous méritons tous une chance.
- J’ai besoin de vous pour aider nos jeunes à développer une meilleure vision du Canada. Une vision inclusive, pour le bonheur et la bonne santé de notre jeunesse.
Merci!