Le Syndicat des employés de la fonction publique de l’Ontario (SEFPO) est heureux de soumettre son rapport au conseil consultatif sur les services liés à l’autisme en Ontario.
Le SEFPO représente des milliers de travailleurs de première ligne affectés au traitement des enfants, dont environ 800 fournissant des services aux personnes autistes. Représentants des travailleurs qui fournissent les programmes de formation (collèges communautaires) aux travailleurs de première ligne du Programme ontarien des services en matière d’autisme et de milieux pédagogiques, ainsi que des travailleurs des services aux adultes atteints d’un handicap de développement et de la santé mentale des enfants, dans la communauté et dans les hôpitaux, nous sommes particulièrement bien placés pour participer à ce processus de consultation.
Nous comprenons les subtilités et les complexités associées à la prestation des services liés à l’autisme. Un seul changement dans le système peut avoir de profondes répercussions. Nos membres fournissent des services liés à l’autisme fondés sur des données solides de haute qualité et ils démontrent depuis de nombreuses années leur capacité à faire en sorte qu’un nombre incalculable d’enfants et de jeunes reçoivent des services responsables et efficaces. Les vastes connaissances et expérience de nos membres, mariées aux connaissances et à l’expérience des familles que nous rencontrons, dominent cette présentation.
Si les récents changements imposés par le gouvernement Ford au Programme ontarien des services en matière d’autisme ne sont pas réexaminés et révisés suite à cette période de consultation, tandis qu’ils bénéficieront à certaines entreprises à but lucratif, qui s’enrichiront aux dépens du contribuable, ils auront des effets dévastateurs à long terme sur les enfants et sur leurs familles.
Ce sont ceux et celles qui ont besoin d’un niveau de soins et de traitement plus intensifs qui souffriront le plus du modèle de financement déficient proposé, qui ne tient pas compte de l’ampleur des besoins évalués. Sans un financement suffisant, les parents seront obligés d’envoyer prématurément leurs enfants non préparés dans le système scolaire, un système qui a déjà affirmé qu’il ne disposait pas des ressources, que ce soit financières ou humaines qualifiées, pour répondre de manière adéquate aux besoins de ces enfants en matière de traitement.
Le SEFPO recommande vivement que vous réinvestissez dans l’option de programme de prestation de services directs et que vous vous engagiez à l’égard de cette option. C’est une solution rentable tant pour les familles que pour le gouvernement. Les organismes de services directs fournissent à leurs clients/patients des traitements adaptés aux besoins et qui ont fait leurs preuves. Leurs travailleurs de première ligne sont supervisés par le personnel accrédité du Behaviour Analyst Certification Board (BCBA) et sont tenus responsables par la supervision et par une approche multidisciplinaire face aux services. Ils sont en mesure de fournir des traitements axés sur le client au centre de santé désigné, mais aussi au domicile et à l’école de l’enfant, ce dont bien des enfants ont besoin. Les organismes de services directs conçoivent des plans de traitement axés sur les besoins évalués de l’enfant, ce qui signifie que seuls les services et traitements nécessaires sont recommandés. C’est bon pour les familles, bon pour la société et bon pour le gouvernement.
En plus de la recommandation en faveur de l’option de services directs comme étant l’approche la plus responsable aux points de vue financier et de reddition de comptes pour fournir les services liés à l’autisme, le SEFPO fait les quatre recommandations suivantes.
1. Traiter l’autisme comme tout autre problème de santé : Financer le traitement.
L’autisme devrait être traité comme n’importe quel autre problème de santé. En Ontario, si vous avez besoin d’une greffe cardiaque, vous obtenez une greffe cardiaque. Les services liés à l’autisme ne devraient pas être différents : Si un enfant est diagnostiqué par un professionnel qualifié, vous devriez obtenir le niveau d’intervention thérapeutique nécessaire pour répondre au niveau de besoins évalués. Le traitement doit être efficace et holistique. Il doit être fourni par l’État par l’intermédiaire d’un organisme de services directs. On a démontré que le système de prestation public permettait d’obtenir de meilleurs résultats pour les enfants et d’économiser l’argent du contribuable.
Intervention précoce et investissement approprié dans le traitement de l’autisme permettront de réduire les dépenses au titre des soins de santé, des services sociaux et des systèmes correctionnels, tant à court qu’à long terme. Les enfants autistes qui ne reçoivent pas les services dont ils ont besoin ont souvent besoin de soutiens beaucoup plus dispendieux à l’âge adulte. Ils passent plus de temps dans les hôpitaux et établissements de santé mentale. Ils dépendent beaucoup plus des services sociaux. Et dans le pire des cas, ils finissent dans nos prisons. Tous ces services sont bien plus cher que d’offrir des services aux enfants autistes.
Il ne fait aucun doute que l’option publique de services directs offre le meilleur rapport qualité/prix pour les familles avec des enfants autistes et pour le gouvernement provincial.
2. Les parents veulent des choix, ils veulent avoir accès au traitement en temps opportun, ils veulent la stabilité et de l’aide sur laquelle ils peuvent compter.
Pour les parents d’enfants autistes, il est important d’avoir leur mot à dire relativement aux soins et aux choix de traitement. Certains parents veulent pouvoir choisir les travailleurs et services de première ligne dont a besoin leur enfant, et ils choisissent d’utiliser l’option de financement direct pour acheter les services dont leurs enfants ont besoin. Mais pour de nombreux parents, qui ont essayé cette option, la recherche de services et le travail d’embauche représentent une tâche simplement trop lourde. Le financement direct est un modèle souvent inaccessible, et plus particulièrement pour les familles qui vivent dans le nord de la province et dans certaines communautés rurales, où il est difficile, voire même impossible, de trouver des travailleurs.
Les familles veulent et ont besoin d’une option de services directs accessible et opportune, qui rassemble toutes les ressources nécessaires à un endroit et qui est assez souple pour s’adapter aux situations uniques, comme l’emplacement.
3. Veiller à ce qu’une main-d’œuvre dévouée et qualifiée soit accessible aux familles.
Les enfants et les familles aux prises avec un diagnostic d’autisme méritent des soins de haute qualité, ce qui signifie qu’une main-d’œuvre bien formée doit exister. Les critères éducatifs pour la mise en œuvre d’un plan de traitement sont obtenus dans le cadre de programmes qu’offrent un certain nombre de collèges communautaires à travers la province. Cependant, nous craignons que les modifications apportées au modèle de financement, tel qu’il est actuellement, contribuent à une perte de ces programmes d’enseignement spécialisé et auront une incidence sur la disponibilité d’une main-d’œuvre qualifiée.
Par exemple, en raison du faible taux d’inscription, et même si la demande de travailleurs formés dans ce domaine spécialisé est forte, comme le prouvent les listes courantes de clients en attente d’un traitement, le Collège Lambton a suspendu son programme d’autisme et de sciences du comportement. Même dans les programmes de services directs financés par l’État, le recrutement et le maintien en poste posent des problèmes.
Le travail avec des personnes autistes peut être mentalement, physiquement et émotionnellement difficile. Le SEFPO craint que la tendance à interrompre ou à éliminer ces programmes se répande dans les autres collèges communautaires. Il est temps d’enquêter sur la cause de ce déclin du nombre d’inscriptions dans ce secteur spécialisé. Si le modèle de financement direct est entièrement mis en œuvre, les familles auront peut-être l’argent pour acheter des services, mais ceux-ci ne seront pas toujours disponibles.
Si nous ne pouvons pas former, attirer et retenir des travailleurs qualifiés avec notre modèle d’éducation actuel, les familles risqueront de devoir embaucher du personnel non formé et/ou non qualifié, mettant ainsi nos enfants et nos familles dans des situations précaires, vu que pour vivre, ces fournisseurs facturent leurs traitements à l’heure.
En ce moment, le développement d’un plan de traitement pour un enfant avec un diagnostic d’autisme exige les qualifications minimales de BCBA (analyste du comportement certifié par la Commission). Cette exigence correspond au niveau de la maîtrise. Les fournisseurs privés sont moins susceptibles d’embaucher des BCBA pour contrôler un programme efficace, fondé sur des données probantes.
En outre, comme c’est le cas avec de nombreux programmes collégiaux et universitaires, des stages supervisés sont exigés pour obtenir un diplôme. Pour obtenir l’accréditation professionnelle, le modèle d’éducation actuel exige un certain nombre d’heures de placement supervisé pour le programme de BCBA et les programmes d’autisme et de sciences du comportement. En éliminant les fournisseurs de services directs, le SEFPO craint que l’aptitude à fournir des services de haute qualité soit compromise encore davantage vu que les étudiants auraient désormais de la peine à trouver des occasions de placement pour obtenir leur diplôme.
Enfin, les BCBA sont régis par leur propre ordre, lequel est doté de certaines normes éthiques entourant le nombre de dossiers pour ces professions accréditées. Vu le manque de BCBA accrédités dans le secteur privé (et de l’absence de contrôle réglementaire), les normes cliniques et l’éthique en ce qui concerne la charge de travail et la responsabilité clinique risquent d’être compromises.
4. Créer un organe directeur pour accréditer les professionnels des services liés à l’autisme contribuerait à renforcer le sens des responsabilités.
Le ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires devraient travailler avec le ministère de la Formation et des Collèges et Universités pour développer un système de registre et accréditer les professionnels de l’autisme.
Nous appuyons l’idée de financer des centres de diagnostic régionaux pour faire en sorte que des évaluations spécialisées permettant de poser un diagnostic soient effectuées par des personnes qualifiées et que ces centres soient des organismes de services directs. Nous recommandons en outre que ces centres soient chargé de l’élaboration des services/plans de traitement et assurent la surveillance/supervision pour la mise en œuvre de tels plans, qu’ils soient fournis par le centre régional, un ou une thérapeute ACA/ICI (analyse appliquée du comportement/intervention comportementale intensive) d’un organisme de services directs ou un ou une thérapeute ACA/ICI accrédité.
5. Imposer un moratoire sur les mises à pied dans le secteur pendant que les consultations sont en cours et créer un calendrier de transition réaliste, au cas où d’autres changements doivent être mis en œuvre.
En attendant que le processus de consultation et l’analyse ultérieure des données soient terminés, le SEFPO demande instamment au gouvernement de prolonger le délai de transition actuel pour les personnes qui reçoivent des services directs et les personnes sur une liste d’attente pour l’option de services directs. Il s’agirait d’imposer également un moratoire sur la mise à pied d’autres membres du personnel offrant des services directs. Nous demandons également que des fonds soient fournis, de façon que les organismes puissent rappeler les travailleurs mis à pied en raison des coupures précédemment annoncées.
Le financement des organismes de services directs courants devrait être poursuivi pendant la période établie.
Une autre option pour vider la liste d’attente serait de financer et d’offrir l’option de services directs à toutes les personnes qui ont choisi d’être sur la liste d’attente pour l’option de services directs plutôt que de contribuer à davantage d’incertitude relativement à l’endroit et au moment auxquels les services seront disponibles.
Nous continuons d’appuyer un modèle de soins équitable et universel. Nous croyons que le modèle de services directs répond à ces deux valeurs et veille à la reddition de comptes et à l’usage optimal des deniers du contribuable.
À la lumière du besoin énorme de fournisseurs de services directs, et face au tollé des familles ontariennes en colère et inquiètes pour l’avenir de leurs enfants, ce serait de la folie pour le gouvernement de mettre à pied des travailleurs de l’autisme alors que les consultations sont en cours. En attendant qu’une méthode viable soit identifiée pour répondre aux besoins de toutes les personnes autistes, les professionnels de l’autisme doivent être conservés et remplacés, au fur et à mesure de la déperdition d’effectifs. En fait, tel qu’indiqué dans notre troisième recommandation, il est nécessaire d’embaucher des professionnels de l’autisme fournissant des services directs.
Conclusion
Les familles d’enfants autistes méritent un accès équitable au traitement, peu importe où ils vivent et combien ils gagnent. Le gouvernement a une tâche énorme devant lui. Aucune décision ne devrait être prise sans une étude approfondie et des consultations avec les fournisseurs de services liés à l’autisme de première ligne, les familles et les autres intervenants.
Le SEFPO compte des dizaines d’années d’expérience avec les travailleurs qui fournissent des services aux enfants autistes, les éducateurs des travailleurs de l’autisme et les personnes qui travaillent avec des personnes qui vivent avec l’autisme dans nos hôpitaux et institutions publiques. Nous vous recommandons vivement de tenir sérieusement compte de ces recommandations lors de la mise en œuvre d’un plan qui rendra justice aux familles des personnes qui vivent avec l’autisme. Il est temps de mettre le peuple avant les profits.