Les services liés à l’autisme ne devraient pas être différents de tout autre service de soins de santé, a dit le président du SEFPO, Warren (Smokey) Thomas, dans une lettre à la ministre des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires, Lisa MacLeod.
« En Ontario, si vous avez besoin d’une greffe cardiaque, vous obtenez une greffe cardiaque », a écrit M. Thomas. « Les services aux enfants autistes ne devraient pas être différents, si vous en avez besoin, vous devriez les recevoir. »
« Ils doivent être efficaces et globaux. Ils doivent être fournis par l’État, par l’intermédiaire d’un organisme de services directs, qui a fait ses preuves avec les enfants et qui économise l’argent du contribuable. »
Les recommandations du SEFPO, développées en consultation avec des parents d’enfants autistes et des membres du SEFPO qui fournissent des services liés à l’autisme dans des centres de santé comme le CHEO, aideront les familles et la province à économiser de l’argent.
Voici le texte intégral de la lettre :
Le 3 avril 2019
Lisa MacLeod
Ministre des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires
Édifice Hepburn, 6e étage, 80, rue Grosvenor
Toronto (Ontario) M7A 1E9
lisa.macleodco@pc.ola.orgMadame la ministre,
Le 22 mars 2019, j’ai rencontré le personnel de votre bureau de circonscription à Nepean qui m’a dit qu’il accepterait une soumission écrite de mon organisation sur ce à quoi nous estimons que le programme pour les enfants autistes de l’Ontario devrait ressembler. Veuillez considérer cette lettre comme une réponse à cet engagement. Nous nous attendons à être invités à participer pleinement au processus de consultation officiel que vous avez annoncé cette semaine. J’aimerais également vous rencontrer en personne, avec un représentant des familles et un membre du SEFPO qui travaille aux premières lignes des services relatifs à l’autisme. Mon adjoint législatif effectuera un suivi directement avec votre bureau.
Dans l’intervalle, veuillez examiner les points suivants.
Tandis que vous apportez des modifications au programme relatif à l’autisme, je vous recommande vivement d’envisager d’investir dans des programmes de services directs. C’est rentable tant pour les familles que pour votre gouvernement. Le SEFPO représente plus de 800 travailleurs de première ligne offrant des services relatifs à l’autisme. Nous tirons les recommandations suivantes de l’expérience de ces travailleurs de première ligne et des familles que nous avons rencontrées pendant notre tournée de la province concernant l’autisme :
- Traiter l’autisme comme tout autre problème de santé et financer le traitement
- Donner aux parents le choix entre le financement direct et les programmes de services directs
- Embaucher plus de personnel pour fournir les programmes de services directs
- Travailler avec les collèges communautaires pour former des étudiants sur ces services
- Créer un organe directeur qui certifie les professionnels des services relatifs à l’autisme
- Imposer un moratoire sur les mises à pied dans le secteur pendant que les consultations
L’autisme devrait être traité comme n’importe quel autre problème de santé. En Ontario, si vous avez besoin d’une greffe cardiaque, vous obtenez une greffe cardiaque. Les services relatifs à l’autisme ne devraient pas être différents. Ainsi, si vous avez besoin de ces services, vous devriez les obtenir. Ils doivent être efficaces et globaux. Ils doivent être fournis par l’État, par l’intermédiaire d’un organisme de services directs, qui a prouvé fournir de meilleurs résultats pour les enfants et économiser l’argent du contribuable.
Les organismes de services directs, tels que le CHEO, fournissent des traitements basés sur des preuves et sur les besoins de tous leurs patients. Leurs travailleurs de première ligne fournissent ces traitements dans le centre de santé, mais aussi au domicile et à l’école de l’enfant, ce dont de nombreux enfants ont besoin. Les organismes de services directs conçoivent des plans de traitement axés sur les besoins uniques de l’enfant, ce qui signifie que seuls les services et traitements nécessaires sont recommandés. C’est bon pour les familles, bon pour la société et bon pour votre gouvernement.
À court et à long termes, fournir des traitements appropriés aux enfants autistes permet de réduire les dépenses liées aux services de santé, sociaux et correctionnels. Les enfants autistes qui ne reçoivent pas les services dont ils ont besoin ont souvent besoin de services beaucoup plus cher à l’âge adulte. Ils passent plus de temps dans les hôpitaux et établissements de santé mentale. Ils dépendent beaucoup plus des services sociaux. Et dans le pire des cas, ils finissent dans nos prisons. Le coût de ces services est beaucoup plus élevé que le coût de la prestation des services aux enfants autistes.
Par exemple, une heure de traitement dans une organisation de services directs comme le CHEO coûte 55 $, alors qu’elle coûte jusqu’à 120 $ avec un fournisseur de services privé. Si les enfants ne reçoivent pas le traitement nécessaire, ils peuvent finir à l’hôpital, à un coût de 3 000 $ par jour (au CHEO). Il ne fait aucun doute que l’option publique de services directs offre le meilleur rapport qualité/prix pour les familles avec des enfants autistes et pour votre gouvernement.
Pour les parents d’enfants autistes, le choix est crucial. Certains parents veulent pouvoir choisir les travailleurs de première ligne et les services dont leur enfant a besoin. Mais pour de nombreux parents, la recherche de services privés représente un fardeau trop lourd dans une vie déjà surchargée. Ces parents ont besoin d’une option de services directs accessibles, avec toutes les ressources nécessaires à un endroit. Malgré le grand besoin de services liés à l’autisme en Ontario, les organismes de services directs n’ont pas assez d’employés capables de répondre aux besoins des enfants autistes. Ces enfants finissent ainsi chez des fournisseurs de services précaires privés, qui entassent les heures de traitement pour gagner plus d’argent.
Le Collège Lambton, à Sarnia, a suspendu son programme sur l’autisme et les sciences du comportement en raison du faible nombre d’inscriptions, en dépit du besoin croissant de services liés à l’autisme en Ontario. Le faible nombre d’emplois dans les organisations de services directs a donné lieu à un manque de personnel qualifié pour répondre à la demande de services relatifs à l’autisme en Ontario. Votre ministère devrait travailler avec le ministère de la Formation et des Collèges et Universités afin de diplômer des travailleurs des services liés à l’autisme et ainsi de réduire les listes d’attente pour ces enfants. En outre, vous devriez offrir un niveau de certification aux travailleurs qualifiés, afin que les parents et les enfants croient en l’efficacité et le caractère approprié du service qui leur est offert.
Vous devriez également faire en sorte que les organisations de services directs telles que le CHEO sont des centres de diagnostic et de renvoi pour tous les traitements et services, que ces derniers soient fournis par service direct ou par financement direct.
Les familles d’enfants autistes méritent un accès équitable au traitement, peu importe où ils vivent et combien ils gagnent.
Vous avez du pain sur la planche et vous ne devriez pas prendre de décisions à la va-vite. Vous devriez également imposer un moratoire sur les mises à pied dans le secteur jusqu’à ce que vous ayez pris vos décisions.
Le SEFPO a près de 20 ans d’expérience avec les travailleurs qui fournissent des services aux enfants autistes, les éducateurs des travailleurs de l’autisme et les personnes qui travaillent avec des personnes qui vivent avec l’autisme dans nos hôpitaux et institutions publiques.
Je vous recommande vivement de tenir compte de ces recommandations lors de la mise en œuvre d’un plan qui rendra justice aux familles des personnes qui vivent avec l’autisme. Et je me réjouis de vous rencontrer.
Veuillez agréer, Madame la ministre, mes salutations distinguées.
Warren (Smokey) Thomas
Président, Syndicat des employés de la fonction publique de l’Ontario